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中國首部自閉症電影導演:我反感公益電影的帽子

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薛曉路:北京電影學院文學系副教授,著名編劇。




2010年06月23日來源:南方網-南方都市報

他們的愛是存在的

旁白:薛曉路以楊弢為原型,創作了《海洋天堂》的主人公,

21歲的自閉症患者大福的形象。



南都:有一個細節,特別打動我,

這幾乎是所有自閉症家長都經過的……
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就是孩子不管多笨、多傻,在訓練生活中,

父母還是不斷地、甚至是唯心地說:“真聰明,真棒”……



薛曉路:對,因為我了解他們……我接觸楊弢特別多,

從9歲到現在25歲,我看著他長大,我們一起出去玩,

他怎麼吃飯,怎麼走路,怎麼說話,我閉上眼睛都知道。



南都:電影裏面有很多的細節,讓人特別感動,

也是家長們特別熟悉的,

你如實還原了一個低功能(智力低下)自閉症患者的形象,

看得出來,你對他們的了解,是非常深刻的。



薛曉路:是的,這些孩子其實不是沒有感情的,

他們也對愛他們的人有著很深的依戀,比如楊弢,

他特別喜歡去親媽媽的眉心,

他不懂得區分什麼場合,有時候甚至很突兀,

就這樣拉過來親,他這樣表達他對媽媽的愛,

甚至他喜歡笑著看他的媽媽,那種目光裏面含著的情,

我真的覺 得是超過任何一個情人的深情的。

我也對田惠平說,田,

今生今世不會有任何一個男人會再這樣深情地看著你了。



南都:他們是自閉的,可是他們也是有感情的。



薛曉路:對!還有他特別喜歡媽媽撓他後脖子的感覺,

媽媽撓癢的時候,他笑得特別特別開心,

我把這個細節放到電影裏了,

這是父親李心誠和兒子大福最喜歡的玩耍方式……



如果我們去釋放善意,或者我們有一些耐心,

以一種合適的方式去接近他們,這些孩子同樣是了解感情的,

懂得情感的回報,懂得情感的分量,他們的那種愛是存在的,

那種愛的表達可能不是像我們一貫的方式,

但是那種依戀和喜歡,是一定存在的。



南都:你也描述了自閉症患者很刻板的一些特點……



薛曉路:對,比如大福不停晃動的手,

還有他總是喜歡把玩具狗放到電視機上面,

喜歡把東西排列整齊,

他們喜歡把東西放到特定的地方,

我覺得這是他們在用秩序完成對這個世界的記憶。

在他們母子身上,我也看到了她(田惠平)生活中的太多東西,

包括她的愛情,她的婚姻, 等等,

都因為一個自閉症兒子的降臨而統統發生了改變。



讓更多人知道他們的困境

南都:很多人以為你是講一個父愛的故事。

但我知道,這樣的情景和故事,

基本上在每個自閉症患者的家庭中都上演,

因為他是母親或者父親,他別無選擇。



薛曉路:對,好多記者採訪我,說覺得這個爸爸特別偉大,

我說,事實是,我親眼看到的多少個媽媽爸爸就是這樣做的。



我想,我賺的也不是煽情,眼淚,
甚至不是想讓我的角色以可憐者的境遇去博取同情。
我只是想平實地描述,
描述他們在命運面前平淡但是堅決地接受。


南都:所以我覺得它的可貴之處,

是寫出了這群人的這種生存狀態,包括他們這群人將來的命運。



薛曉路:說到命運確實是很殘酷的。

有的家長承擔了,但也有很多家長放棄或逃避了。

片中安排大福母親自殺就是想寫 出這個命運的殘酷和絕望。



南都:我的一個朋友,一個嚴重自閉症孩子的媽媽,

她對我說過一句話,讓我印象特別深刻,

她說:“她(孩子)毀 了我,毀了我的一生。”



薛曉路:在中國就是這樣的一個現實。

在星星雨,田惠平他們一個很重要的工作內容,也是做家長的心理撫慰。

在電影故事裏我也有講到,家有自閉症孩子之後, 愛情就變成了奢侈品。

當一個孩子被宣佈是自閉症之後,

有多少夫妻再也沒有相互握過手,再也沒有說過一句我愛你

因為生活的壓力,對未來的焦慮時刻讓人崩潰。

真的,基本的幸福,愛情,所有這些,都不存在。



我看過很多紀錄片,也了解國外的一些情況,

我也看到一些國外的家長,也有孩子有些奇怪的病,

但他們的家長生活狀態並沒有因此毀滅,

反而可以很樂觀和平靜地說,

我感謝上帝給了我一個不一樣的孩子,我一樣愛他。



每每看到這些,我就特別感慨。

會想到底是什麼給了 他們這樣的安詳和精神力量。

後來我發現是社會,是一個完善的福利保障制度。

這些家長們可以獲得免費的醫療,保險、社區的特殊教育保障,

家長心理輔導,以及 未來安全安置這些孩子的社會保證。

在這樣的前提下,

他們會覺得自己並不絕望並不孤單,

因為他們和孩子是同樣被社會保護的一群人。



南都:一定是有一個強大的社會保障機制在後面。



薛曉路:對!

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他們知道,他們走了,這個孩子還有人管,

現在帶他們出去有殘疾人車位,社區裏有專門的老師來管他,

上學沒有學校拒收他,他們將來有他自己的人生。

但在我們這裡,沒有一個媽媽能有這樣的心態。



南都:你拍這個電影的初衷,就是要把這個現實反映出來?



薛曉路:對,

我要盡可能地讓更多的人知道自閉症是怎麼回事,

他們面臨的痛苦和困境是什麼。



全文請點以下

http://big5.chinanews.com.cn:89/cul/news/2010/06-23/2357800.shtml

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作者: nxbvljj
  (2010-09-12 01:54)
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